Welkom op de site voor mensen met het 'Van Lohuizen syndroom'. Het 'Van Lohuizen syndroom' is een zeldzame huidaandoening die ook bekend is onder de Latijnse naam Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (CMTC).

Deze site biedt niet alleen algemene informatie die voor een ieder toegankelijk is, maar tevens informatie die uitsluitend voor een select gezelschap toegankelijk is. Hierbij maken wij onderscheid tussen leden en artsen. Hierbij valt te denken aan nieuwsbrieven, gegevens van patiėnten (uiteraard na toestemming van de betrokkenen), 'cases' en vertaalde medische artikelen. Artsen hebben toegang tot bijv. nieuwsbrieven, “cases“, etc. waarbij deze informatie is ontdaan van persoonlijke gegevens als namen en adressen.

Gezien de vertrouwelijkheid van de medische gegevens die wij in bezit hebben, zijn wij geregistreerd bij de Registratiekamer in het kader van de Wet Persoonsregistratie.

...