De aanleiding van het ontstaan van deze vereniging was de geboorte van Elvira, de dochter van de voorzitter en penningmeester, in 1993. Zij kwam ´bont en blauw´ ter wereld. Aangezien niemand van de verloskundigen in het ziekenhuis dit eerder had gezien, werd een kinderarts ingeschakeld. Ook hij had dit nog nooit eerder gezien en verwachtte dat dit een cosmetisch probleem was dat na verloop van tijd zou verdwijnen.

Elvira februari 2002

Na een paar maanden zagen wij echter omtrekverschillen ontstaan tussen met name haar beide benen waarvan de ene de ´vlekken´ had en de andere niet. Het been met de ´vlekken´ was dunner in vergelijking met het ´gewone´ been.

Vele onderzoeken, 3 academische ziekenhuizen en (´slechts´) een half jaar na haar geboorte werd de diagnose gesteld: CMTC. Na veel zoekwerk bleek dat hier nauwelijks iets over bekend was.

Uiteindelijk kwamen wij terecht bij de Nederlandse Patiënten/Consumenten Federatie (NP/CF) die aanraadde ons te registreren als contactpersonen in Nederland. Via de NP/CF werd contact gelegd met de Huidfederatie. Dit is een overkoepelende organisatie voor patiëntenorganisaties in Nederland betreffende huidaandoeningen. De Huidfederatie raadde ons vervolgens aan een organisatie op te richten voor mensen met CMTC en heeft hier ons daadwerkelijk mee geholpen.

De vereniging is formeel opgericht d.d. 22 januari 1997 met als belangrijkste doelen:

  • Het bevorderen van het welzijn van mensen die lijden aan het 'Van Lohuizen syndroom´ (CMTC), in het bijzonder haar eigen leden en het bevorderen en ontwikkelen van activiteiten die dit welzijn kunnen bevorderen.
  • Het bevorderen van (wetenschappelijk) onderzoek ten aanzien van CMTC, de oorzaken en de behandeling daarvan en alles wat daarmee in de ruimste zin des woords verband houdt.
Het bestuur bestaat uit vier leden. Een voorzitter, een secretaris, een penningmeester en een bestuurslid. Tevens hebben wij een kascommissie.
De voorzitter is Lex van der Heijden.
De secretaris is Elma de Roode.
De penningmeester is Carla van der Heijden-van der Vliet.
Bestuurslid is Connie de Bruijn-van Bavel.

De Kascommissie bestaat uit twee leden en voert, evenals de subsidieverstrekker, de jaarlijkse financiële controle uit.

Tenslotte hebben wij een aantal medisch adviseurs: de heer Dr. A.P. Oranje (dermatoloog), Dr. M. van Steensel (dermatoloog en contactpersoon met bijv. Prof. Dr. P.M. Steijlen en Dr. P.N.M.A. Rieu) en Dr. W.W. van der Schaar (medisch psycholoog).

Wij zijn geregistreerd bij de Kamer van Koophandel te Amersfoort onder nummer V 508004.