________
16 juni 2010
Gezinsdag voor jonge Huidpatienten
Kom met jezelf naar buiten!
Gezinsdag voor kinderen met een huidaandoening (6-18 jaar), hun ouders en broertjes en zusjes
9 oktober 2010, Openluchtmuseum in Arnhem
Een bruisende dag in het prachtige Openluchtmuseum waarbij we iedereen uitnodigen met zichzelf naar buiten te komen. Tijdens het eerste deel van de dag is er gelegenheid tot ontmoeting en inspiratie, er worden verschillende workshops aangeboden. Zo is er voor ouders de workshop ‘Positief omgaan met de aandoening van je kind’. Jongeren hebben de keuze, ze kunnen leren rappen of meedoen aan een styling- en kleurenworkshop. Tijdens de workshop ‘Kijk mij’ leren kinderen in de basisschoolleeftijd op een speelse manier hun zelfvertrouwen versterken, met veel beweging en spel.
Na deze ochtend vol inspiratie gebruiken we samen de lunch, waarna de dag op ludieke wijze wordt afgesloten. Gedurende het resterende gedeelte van de dag is er de mogelijkheid om met het gezin het Openluchtmuseum in Arnhem te bezoeken.
Schrijf je snel in, deze dag mag je niet missen! Stuur een mail aan gezinsdag@eigengezicht.nl
Praktische informatie
Datum: zaterdag 9 oktober 2010 van 10.30 uur-14.30 uur (programma), daarna museumbezoek op eigen gelegenheid.
Locatie: Openluchtmuseum in Arnhem
Eigen bijdrage: 5 euro p.p. (inclusief entree, workshops, drankjes, versnapering en biologische Hollandse koffietafel.)
Aanbod workshops:
Voor kinderen van 6-12 jaar: Kijk mij!
Voor kinderen in de basisschool leeftijd is er de workshop ‘Kijk mij’. Op een speelse manier leren kinderen contact te maken en grenzen aan te geven. Door middel van spel en beweging wordt gewerkt aan het versterken van het zelfvertrouwen. De groep basisschool kinderen wordt opgesplitst in een groep met kinderen van 6-9 jaar en een groep met kinderen van 10-12 jaar.
Voor jongelui van 12-16 jaar, keuze A: Workshop Rap
Het dichten op ritme. Je krijgt nu de kans om deze populaire muzieksoort zelf te schrijven en uit te voeren. Schrijf je eigen rap, gebruik je stem als instrument en geef gezamenlijk klank aan de ontstane rap.
Voor jongelui van 12- 16 jaar, keuze B: Styling- en kleurenworkshop
Tijdens deze workshop onder leiding van ervaren stylistes leer je welke kleuren jou het beste staan en welke stijl het beste bij jou past.
Workshop ouders: Positief omgaan met de aandoening van je kind
Hoe kun je op een positieve manier omgaan met eventuele blikken en vragen die jouw kind ten deel vallen wanneer ze in contact komen met vreemden? Hoe ervaar jij de aandoening van je kind en hoe leer je je kind er op een goede manier mee omgaan? In deze workshop wordt specifiek bij deze dingen stil gestaan.
Meer info? Kijk op www.gezinsdag.wordpress.com
Aanmelden? Stuur een mail naar gezinsdag@eigengezicht.nl
__________
11 juni 2010
Hyperhidrosis vereniging is in oprichting
Meer nieuws volgt later. Kijk ook op het forum: www.overmatigzweten.nl
__________
20 mei 2009
Spelregels veranderen van huisarts
NPCF en LHV beschrijven de spelregels bij veranderen van huisarts. In een digitale brochure opgesteld door de patientenkoepel NPCF en huisartsenvereniging LHV staat nu helder beschreven wanneer en hoe men kan kiezen voor een andere huisarts en wat te doen als het niet lukt. De folder is geschreven voor patient en huisarts en is sinds dit voorjaar elektronisch beschikbaar op de website van de betrokken organisaties. De brochure 'Hoe kies ik een andere huisarts?' kunt u raadplegen op www.npcf.nl , www.lhv.nl en www.consumentendezorg.nl.
Nieuwe website voor patienten
In mei is de nieuwe website www.zoekdokter.nl online gegaan. Op deze website kunnen patienten gratis en gemakkelijk artsen vinden, vergelijken en beoordelen. Veilig, anoniem en onafhankelijk. Van huisarts tot specialist. Het doel van de website is dat iedereen op basis van ervaringen van medepatienten een juiste arts kan vinden voor zijn of haar probleem. Zoekdokter.nl is ontwikkeld op basis van ideeen en suggesties van patienten en zorgverleners. De site heeft als filosofie dat open communicatie en transparantie over kwaliteit van de dienstverlening, organisatie en resultaat van de behandeling van groot belang zijn. De site hoopt een bijdrage te leveren aan het veranderende 'open gezicht' van de zorg en de belangrijke rol van de patient als ervaringsdeskundige hierbij.
__________
19 mei 2009
Startsein aan de slag met ledenwerfcampagne PGO-organisaties
Op 18 mei vond in Utrecht de eerste bijeenkomst van het Traject Ledenwerving plaats onder het motto 'praten en doen'. Voor PGO-support is dit traject gelijktijdig een pilot. Zij willen samen met de deelnemende organisaties onderzoeken of dit een methode is om organisaties te gaan helpen om daadwerkelijk meer leden te krijgen. Vanuit PGO-support wordt gratis ondersteuning geboden zodat organisaties doeltreffende stappen kunnen zetten om meer leden te krijgen. De huidfederatie was aanwezig bij deze aftrap en roept de bij haar aangesloten patientenorganisaties op te overwegen aan dit traject deel te nemen. Snelle besluitvorming is noodzakelijk want in de maand mei inventariseert PGO-support welke patientenverenigingen willen instappen.
__________
februari 2009
Themadag voor huidpatiënten 'De invloed van licht en laser op de huid’
Een terugblik !
Op 7 februari organiseerde het Huidfonds haar tweejaarlijkse Themadag voor patiënten met een huidaandoening. Het onderwerp van de themadag was: De invloed van licht en laser op de huid.
Eén keer in de twee jaar organiseert het Huidfonds een dag voor huidpatiënten en professionals rond een bepaald thema uit de dermatologie. In 2009 wilde het Huidfonds graag de invloed van licht en laser op de huid aan de orde stellen. Zowel de positieve als de negatieve invloeden van licht zijn die dag aan bod gekomen alsook de verschillende behandelingsmogelijkheden met licht en laser voor de diverse huidziekten.
Actueel Thema
Niet alleen de vele toepassingsmogelijkheden van licht en laser bepaalden de actualiteit van het programma voor mensen met een huidaandoening, ook de gevolgen van de invloed van licht op de huid door klimaatveranderingen en de toename van het aantal ouderen in ons land. De voorspellingen zijn dat het aantal gevallen van huidkanker drastisch zal toenemen vooral boven de leeftijd van 55 jaar. Het is dus voor iedereen belangrijk te weten wat licht met onze huid doet.
Daarnaast is het natuurlijk interessant te weten hoe bepaalde huidziekten ontstaan onder invloed van licht, hoe je ze kunt herkennen en wat er aan te doen is. Bovendien is de behandeling van chronische huidaandoening volgens de laatste ontwikkelingen van laser- en lichttherapie een hot item.
Programma
Op basis van de meest actuele stand van zaken kwamen in de ochtend tijdens de plenaire bijeenkomst de verschillende aspecten van licht en laser aan bod. Hier werd onder andere gesproken over de gunstig effecten èn de risico’s van licht en laser, van de effecten van UV- straling op ons immuunsysteem tot het ontstaan van huidkanker, maar ook alle ins en outs van fotodynamische therapie en andere mogelijkheden om licht en laser therapeutisch in te zetten.
Het middagprogramma was geheel gewijd aan de toepassingsmogelijkheden van UVA-1 en UVB lichttherapie, lasertherapie en cosmetische laserbehandelingen maar ook de behandeling van huidkanker kwam aanbod. De behandelingen met licht en laser worden ingezet bij diverse huidaandoeningen zoals lichen ruber planus, systemische lupus erythematodes, slerodermie, alopecia areata, psoriasis, atopisch (constitutioneel) eczeem , parapsoriasis, vitiligo, wijnvlekken, hori naevus, lentigo solaris, spataderen, acne, ziekten met overmatige haargroei.
De themadag werd bezocht door huidpatiënten, huidtherapeuten, dermatologisch verpleegkundigen, schoonheidsspecialisten, medewerkers in de zonnebranche en huisartsen.
Locatie
Het was niet alleen een bijzonder boeiende themadag gezien de inhoud van het programma maar ook de locatie was zeer uniek. De themadag werd gehouden in het Scheepvaart en Transport College, Lloydstraat 300 te Rotterdam met een prachtig uitzicht over de haven.
Aantal bezoekers
Er werden 247 bezoekers geteld. De reacties waren uitermate positief. De Themadag werd gekwalificeerd als een boeiende en leerzame dag. Ook was men zeer tevreden over de organisatie. Een min puntje was de afstand tussen de zaal waar de plenaire bijeenkomst werd gehouden (op de dertiende etage) en de zaal waar de informatiemarkt plaatsvond (eerste etage) en waar de koffie en thee geschonken werd. Deze afstand moeste met roltrappen en/of lift worden overbrugd.